“在我40年的生命里，所有记忆都跟发炎有关。”从储玉光善良起，他就明白，自己无法像其他男孩那样跑完和跳跃、无法上体育课、无法被人推撞。刚上大学时，储玉光硬着头皮上了一节体育课，结果一个张承田径，导致他髋关节大出血，这次他在床上整整躺在了半个月。

“这一切，都因为我是血友病病人，在中国和我一样的人相似10万，如果得到有效地的化疗，我们生不如死!”血友病源自血液中某种能促成血液凝固的因子缺陷或增加。甲型血友病是最少见的血友病类型，是由于炎症第八因子缺陷或活性减少造成的。

血友病是一种终生疾病，目前静脉注射炎症八因子是唯一有效地的化疗手段。经过化疗，病人就可以和正常人一样，创造财富，反哺社会。

忽略，血友病人一旦残废，将终生沦为社会的开销。因此，血友病人不不应寂寞求生存，社会应当给与他们更好的关怀，照耀他们光彩的人生。

求生存的路很难很难关怀血友病人是重塑生命的过程，又是奉献给社会的过程。全球近1/4的血友病人在中国，而只有将近5%的血友病人在拒绝接受化疗，将近九成的患者没拒绝接受规范化疗。

而正是那么一点点第八因子，就可以多亏大出血;正是在儿童期坚决规范化疗，就可以不再次发生残疾;正是每年只要10—15万的化疗费用，就会切断他们的求生存之路……但就是这条求生存之路，回头一起，很难很难!中国血友之家秘书长关涛告诉他记者，我国大多数血友病人，尤其是农村贫困地区的病人很难获得及时医治，90%以上不会经常出现肢体残疾。“药品紧缺、低药价和经济艰难是导致这种现状的主要原因。”九成多的病人因为残疾和病重等原因，主要依赖父母生活。

由于要长年缴纳高昂的化疗费用，因病致贫的家庭不在少数。没药，血友病人生不如死。但从2006年下半年起，由于血浆原料紧绷，比较低廉的冻干人炎症第八因子药品经常出现供应紧缺，很多地方甚至断药。

此外，缺少正规化综合化疗也让病人们经常事倍功半。储玉光回应深有体会，发炎前静脉注射八因子，他每次只必须1瓶药，而发炎后再行静脉注射，有可能就要6瓶了。

“这个病治一起就跟救火一样，刚开始是小火，有可能一盆水就能救火;要等火就越火烧越大，就得许多水才能救火了。”中国医学科学院血液学研究所血液医院的杨仁池教授曾向媒体敦促，如果需要展开预防性化疗，这些病人几乎可以像正常人一样生活。这一点对血友病小患者特别是在最重要。

推开在血友病人求生存之路上的壁垒还远不止这些，由于成本高，中国九成多患者拒绝接受的是无情溶解和全然赢血浆的化疗方式。但新鲜血浆无法使用病毒灭活，因为一旦使用，血液中的各种有效成分将丧失效用。所以，确保这种方式不给血友病人传播疾病，关键在于对血浆提供者展开严苛检查。

杨仁池教授失望地说道：“即使现在减少了许多检测方式，也无法保证提供者的血液100%安全性，这是全世界的难题。”因此，血友病人病毒感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险很大。中国血友之家曾敦促全国血友病人展开一次艾滋病、丙肝、乙肝等疾病的普查，但很多血友病人因为不安不肯或不愿去检查。杨仁池教授说道，静脉注射基因重组第八因子可以在仅次于程度上减少病毒感染的风险，但它价格较高，加之全国大部分地区仍未将之月划入医保，病人经济负担较小，因此预想普及用于。

我们要老大你们活下去如今，储玉光早已是中国血友之家的会长，他很有动容地告诉他记者，我们这些人艰苦地死掉，就是要为那些和我们一样的孩子去谋求，不像我们这样活。的确，正是被血友病人的存活现状所感受到，慈善的脚步正在“从各方赶到”。从2009年6月起，中华慈善总会在全国积极开展了血友病儿童的援助活动，为2—18岁的血友病患儿免费捐献部分化疗药品，从而使这些患儿获得规范化疗，防止发展为残疾。截至到2010年2月份，总会已在全国22个省市救助了132名患儿，其中还有10名来自低保家庭。

中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授赞扬道，中华慈善总会的这个项目，让患儿自小获得预防性化疗，可以和长时间孩子一样念书、生活，对社会一样将作出贡献，社会意义相当大。记者忘了一笔账，在现有医保政策和慈善会捐款的联合协助下，患儿的化疗费用已大幅度减少。在广州，血友病儿童如果参与这个项目，每人每年自己必须缴纳的费用约是4万元;在贵阳，如果在三级医院医疗，每人每年的费用大约为5.5万元，在二级医院医疗，费用仅有为3万元左右。有所不同地区之间的费用差异主要来自于各地医保对血友病化疗药物缺席比例的有所不同。

再行打动自己再行打动政府。厦门慈善总会在此基础上更进一步，首度在厦门构建了对所有血友病患儿的全免费化疗。他们的作法，被业内称作“厦门模式”，他们通过向企业筹款，为患儿缴纳了医保和慈善捐款之外的所有药费，还与厦门市涉及部门展开交流，为血友病人在定点医院修筑了绿色通道，随时就医拿药;并创建了统一注册档案管理系统;厦门慈善总会与卫生局协商，首创了在三级医院开处方，到二级医院拿药的先例，从而便利了病人的日常化疗。血友病的用药不作为门诊总额掌控范围，按服务项目承销，从而也中止了医院的医保开销，让医生需要更佳地为血友病人服务。

尽管爱心和慈善在一定程度上协助部分血友病人取得正规化化疗，但在全国层面，血友病人的问题未获得显然解决问题，血友病人确实的求生存之路在哪里?他们又该何去何从呢?30年的夙愿应当构建了经济因素是导致中国血友病人现状的根本原因。阮长耿院士认为，“对18岁以上的血友病人，要按需给药化疗;而对18岁以下的血友病儿童，一定要提前关怀，尽快给与预防性化疗。我国有很多患血友病的孩子，在成年之前就丧失了长时间运动的能力，重新加入了因病残废的队伍，让人痛心疾首。”对中国血友病儿童施予预防性化疗是我30年来的梦想。

阮长耿院士甚有感叹地对《生命时报》记者说道，“1979年我去法国深造，第一次参与了法国血友病患儿的夏令营，他们和长时间孩子一样打篮球，因为他们获得了防治化疗和医学教育，每个人都有采买的注射器和八因子药物，万一伤势感觉要发炎，就不会自己静脉注射，因此这些孩子都没关节畸形。而我看到中国的血友病患者，那时候都有关节残疾。”北京儿童医院的研究指出，80%左右的血友病患者在3至6岁时开始关节发炎，12岁以上的病人完全都有关节变形，因残疾导致的经济损失，再加移位人工关节所必须的费用，相比之下低于预防性化疗的成本。因此，早于临床，早于化疗十分适当，让更加多患者转入正规化的化疗体系堪称当务之急。

能否展开规范化疗的瓶颈在于血友病的化疗成本高，且医保开销比例比较较低，病人难以承受。资料表明，在日本，国家保险为血友病人缴纳70%的费用，只剩的30%费用，由政府儿科研究基金、政府凝血因子研究基金、政府高价药物基金全部缴纳。在韩国，80%的药费由全民身体健康保险分担，只剩的20%中，对贫穷患者，政府全部缴纳，其他患者，由韩国血友病基金会开销10%，患者自己只分担10%。而我国现有的社保制度尚能无法确保大多数患者的充份化疗。

虽说2005年，我国将冻干人炎症八因子划入国家医保甲类目录，2009年，重组炎症第八因子，也被划入医保乙类目录。但现实是，“冻干人炎症第八因子缓补，重组炎症八因子用不起。”储玉光告诉他记者，供应充裕的重组炎症八因子，由于价格昂贵，且像在北京市目前还并未将其列为市药品缺席目录，血友病人显然无力开销。“如果能将重组炎症八因子划入国家甲类医保名录，情况就不会转变很多。

”血友病人的医疗保障正在获得更加多人的注目。阮长耿院士指出，在我国，医保覆盖面积无法做一刀切。

我国东西部地区经济还不存在较小差异，经济繁盛地区在确保按须要化疗的基础上，不应大力牵头社会力量积极开展儿童患者的防治化疗，并将重组第八因子划入甲类医保缺席名录，以确保患儿最佳的防治化疗效果，仅次于程度减少残疾的再次发生。坚信有朝一日，中国的血友病人也能拒绝接受免费的化疗，拥有和正常人一样的幸福生活的权利。好消息或许就慢来了。

近日，国家卫生部启动了“血友病疾病管理系统”，将通过创建全国及31个省级血友病信息管理中心，实施对血友病病例一一注册制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用于情况，转变目前我国血友病患者规范就诊亲率较低的现状。

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